La hemofilia es una condición que consiste en una deficiencia de dos proteínas de la coagulación, el factor 8 y el factor 9, indispensables para que paren los sangrados, para que la sangre se mantenga líquida, circulando y no se salga de los vasos. Es una enfermedad con tendencia hemorrágica, y con diferentes niveles, de leve a grave.

Así lo explicó el Dr. Jaime García Chávez, hematólogo mexicano del Seguro Social mexicano, presente en el más reciente Simposio Mundial de Hemofilia realizado en Cancún.

García Chávez señaló que muchas personas que tienen hemofilia leve, e incluso moderada, pueden morir sin siquiera saber que tenían la enfermedad, ya que puede ser asintomática u ocasionar poco sangrado. Los que presentan complicaciones son quienes tienen hemofilia grave, que se detecta en el mismo momento en que nace el bebé y se corta el cordón umbilical porque sangran más de lo esperado.

La detección es temprana porque suelen ser los bebés que sangran mucho con cualquier pequeña lesión, al comenzar a caminar o gatear. De hecho, comenta García Chávez, en el 70% de las madres saben que su hijo padece hemofilia porque suele haber otro caso en la familia; mientras que un 30% de los pacientes con hemofilia no tiene antecedentes y se enteran de que el hijo padece hemofilia cuando el sangrado es considerable.

Alguna cifras

En Latinoamérica hay un subregistro grave, de más o menos un 30%

Venezuela, Argentina y Chile tienen un buen indicador, se conoce aproximadamente el 90% de los casos.

Sin embargo, países como Guatemala u Honduras tienen casi un 50% de subregristro.

Dos grandes latinoamericanos, México y Brasil, rondan el 25% lo que supone un subregristro elevado.

Tratamiento 

El tratamiento consiste en reponer al paciente la proteína que la falta. La ciencia ha logrado poner el producto en buena cantidad, pero falla el acceso del paciente al producto porque son caros y no siempre las economías de los países lo permiten. Es una cuestión de abasto y capacidad de compra.

Un paciente con tratamiento suficiente, tiene una esperanza de vida similar a la de una persona que no tenga hemofilia.

En nuestra América, los países que tienen los indicadores más altos, tienen todos los medicamentos: el Factor 8, el Factor 9, el Factor 7 y el Complejo Protombínico, que son los cuatro pilares del tratamiento.

El tratamiento está disponible en toda la América, la diferencia está en que se compre o no se compre.

Un paciente que no se atiende oportunamente, o suficientemente,  se va convirtiendo en una carga para él, para su familia, para la sociedad y dejan de ser productivos, de manera tal que tenemos que enfocar los tratamientos hacia la profilaxis en la medida que la economía nos lo permita.