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El Alzheimer ya no es un asunto ajeno a la atención mundial. De manera extendida se habla sobre esta enfermedad neurodegenerativa manifestada en el deterioro de la capacidad cognitiva del paciente, especialmente su memoria, su intelecto, su lenguaje, su comportamiento y su capacidad para realizar actividades de la vida diaria. Por todo lo anteriormente dicho, es más que evidente que se trata de una patología que involucra directamente la necesidad del enfermo de ser cuidado por alguien. Detengámonos ahí, en ese “alguien”.

El “cuidador” es parte de la enfermedad Alzheimer

Asevera la Organización Panamericana de la Salud (OPS) que “a diferencia de lo que ocurre con otras enfermedades crónicas, las personas con demencias -como el Alzheimer- pueden necesitar cuidados desde las primeras etapas de la enfermedad y se hacen dependientes de otra persona a medida que su estado empeora. La proporción de personas con demencia que necesitan cuidados se incrementa con la edad: de 30% en el grupo de 65-69 años a 66% en el grupo de 90 años y más.”

A sus 51 años Antonia María Urbaneja trabaja con total dedicación al cuidado de pacientes con Alzheimer. Tiene casi 19 años en esa labor, certificada por la Fundación Alzheimer de Venezuela. ¿La razón? Quiere darle atención y cariño a quienes sufren esta degeneración cognitiva. “Comencé cuidando a la mamá de una amiga que no tenía con quien dejarla. Duré 6 años hasta que ella falleció  y desde ahí me quedé trabajando con la Fundación Alzheimer“, comenta.

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La experiencia de Urbaneja la hace reflexionar que desde el mismo núcleo familiar nace la desatención hacia el enfermo de Alzheimer y su cuidador. “Necesitan mucho del cariño de los familiares, más atención de ellos. La familia debería apoyar a sus enfermos pero también a nosotros, los cuidadores. Hay pacientes de Alzheimer que he cuidado y la familia nos deja todas las cargas y eso no debería ser”, dijo al respecto. “La familia tiene que integrarse toda en torno al paciente y la realidad es que muchas veces dejan solo al cuidador”, agrega.

Los cuidadores “son los grandes olvidados”, enfatiza Mira Josic de Hernández, Presidenta de la Fundación Alzheimer de Venezuela.

“Como decía un gran amigo mío que era cuidador: él se sentía como un preso sin derecho a libertad condicional”, indica. Explica que esto sucede porque el paciente pierde cada vez más su independencia, a medida que progresa el deterioro cognitivo requiere de más y más cuidado y es en las últimas etapas de gravedad de la patología cuando los cuidadores tienen mayor presión.

Alzheimer cuidador cansado a tu salud

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Los cuidadores son “las víctimas olvidadas del Alzheimer. Muchos tienen que dejar sus vidas por cuidar al paciente, tienen que dejar sus trabajos y después no tienen su vida para nada. Hay un libro que habla sobre ‘Las 36 horas en la vida del Alzheimer’, ya no son 24 sino 36 para resaltar lo fuerte que es esto”, describe Mira Josic de Hernández.

“Tenemos mucha carga emocional. Necesitamos que nos ayuden porque nosotros también somos seres humanos y esa carga (cuidar al paciente de Alzheimer) es muy fuerte. Nosotros nos agotamos mentalmente porque necesitamos estar en todo momento como a la expectativa de lo que ese paciente va a hacer; entonces nos agotamos mentalmente”, confiesa Antonia María Urbaneja, cuidadora de paciente con Alzheimer.

Por eso es que desde la Fundación Alzheimer de Venezuela hacen tanto énfasis en tratar también a los cuidadores y el entorno familiar del enfermo. “El cuidador es el afectado directo, así como los que conviven con el entorno del paciente; también indirectamente los otros miembros del entorno familiar, los amigos. Nosotros le sugerimos al cuidador que tiene que verse con el psicólogo una vez al mes porque necesita ayuda. Y asistir a los grupos de apoyo, a las actividades que le den herramientas para el cuidado, organizar el cuidado, organizarse mucho y simplificar la vida”, dijo su presidenta.

Alzheimer paciente con cuidador 2

Además, en la Fundación Alzheimer de Venezuela se imparten talleres dirigidos a mejorar la calidad de vida. Uno de ellos “Cuidarme para Cuidar”, diseñado especialmente para los cuidadores.

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Describió Josic de Hernández  que parte del aprendizaje que le dan al cuidador tiene que ver con “tomar distancia” de la rutina. Nosotros le enseñamos aquí a que tengan horas libres en el día y días libres en la semana, obligatoriamente, porque tienen que cuidarse para cuidar”.

Los cuidadores del Alzheimer en cifras

Según la OPS, en América Latina y el Caribe:

  • Son las familias, y especialmente las mujeres (90 %), las principales proveedoras de cuidados no remunerados
  • Las personas de la familia cuidadora en América Latina recortan hasta 20% del trabajo remunerado para proporcionar cuidados a una persona mayor
  • Alrededor de 43% de las personas cuidadoras muestran síntomas de depresión y ansiedad, especialmente aquellas que provienen del núcleo familiar, y se estima que tienen el doble de riesgo de padecer enfermedades cardíacas y lesiones que aquellos que no están a cargo.
  • Cuando los cuidados se realizan en condiciones de pobreza, sin capacitación ni recursos y con falta de apoyo social o institucional, se incrementa el riesgo asociado a morbilidad en las personas cuidadoras, así como el riesgo de negligencia y abuso por parte de la persona cuidadora abrumada hacia la persona mayor.

Agradecimientos:

Mira Josic de Hernández, Presidenta de la Fundación Alzheimer de Venezuela

Antonia María Urbaneja, capacitada como «cuidadora» por la Fundación Alzheimer de Venezuela

Fuentes: alzheimer.org.ve y Alzheimer’s Disease International (documento en español “Estrategia y Plan de Acción sobre Demencias de Personas de Edad para todas las Américas”)

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