Mi madre, Marta Díaz de Colina, una mujer de 61 años fue diagnosticada, hace siete años, con una afección llamada degeneración fronto parieto temporal. Después del diagnóstico comprendimos muchas cosas “extrañas” que estaban pasando en nuestro hogar y que estaban dañando nuestra relación familiar.

Mamá repetía las mismas historias, los objetos se perdían con frecuencia y no sabía dónde quedaban los lugares que frecuentaba. Una y otra vez se repetía a sí misma todo, y poco a poco nos dimos cuenta que sus olvidos se volvieron en algo más que olvidar.

Su padecimiento nos afectó a todos en el ámbito emocional, financiero y espiritual. Por ello, el apoyo familiar y el afecto han sido fundamentales para que nuestro ser querido tenga calidad de vida.

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Hemos aprendido a integrarla y a no apartarla de la sociedad, ha sido fundamental, ayudarla a continuar con sus actividades y a motivar su vida con un propósito, porque algunas veces, por miedo, cometimos el error de excluirla en actividades o situaciones que ameritaban cierta dificultad.

A nuestra familia le ha funcionado invitarle y motivarle a realizar diversas  tareas, pues el presente es lo único que tiene. También ha sido imprescindible cuidarnos, porque ahora somos los guardianes de nuestro ser querido y nos necesita equilibrados.

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El amor y la paciencia no están en una pastilla

Cuando la patología comenzó a desarrollarse, mamá ya no era mamá, cambios de humor drásticos, agresividad, descuido de su persona y desorganización.

Es un choque emocional muy fuerte, pero no podemos imponerle cosas o pasar por encima de su autoridad, hay que orientar y ayudar, en este caso es nuestra madre y ese rol lo ha seguido manteniendo, no es nuestra hija y por ello no la debemos tratar como tal.

A veces pensamos -¿por qué hace esto o aquello?-, y actuamos de forma errada al reaccionar agresivamente y realmente no estamos ayudando. Es importante entender y aceptar que muchas de las situaciones “extrañas”, incoherentes o fuera de lo lógico, son parte de la afección. Por ello, la paciencia y comprensión deben ser nuestra mayor herramienta, porque el amor no está en un récipe ni en una pastilla.

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Tratamiento y atención

Aún no existe una cura para la degeneración cognitiva, pero sí existen tratamientos para ralentizar la enfermedad. La Organización Mundial de la Salud (OMS) clasifica de la siguiente manera la forma de darle más tiempo y calidad de vida a la persona afectada:

  • Diagnosticarla precozmente para facilitar un tratamiento precoz y óptimo
  • Optimizar la salud física, la cognición, la actividad y el bienestar
  • Identificar y tratar enfermedades físicas que la acompañan
  • Detectar y tratar los síntomas conductuales y psicológicos problemáticos
  • Proporcionar información y apoyo a largo plazo a los cuidadores

Por otra parte, Venezuela es un país que apenas está incursionando en el estudio de esta enfermedad. Son pocas las instituciones o fundaciones que prestan servicios de atención al adulto mayor o el cuidado especializado, por ello es necesario ser cuidadosos, investigar y documentarse bien para poder  abordar correctamente la patología que padece el afectado.

Hasta la próxima Bitácora de Una Cuidadora, con más experiencias y herramientas que te apoyarán en la tarea cuidar a tu ser amado. Recuerda visitarnos en nuestro canal YouTube para obtener más información. 

Stefany Colina Bitacora de una cuidadora

Algunos portales que pueden ser de ayuda

Fundación Alzheimer, de Venezuela

Dirección: Calle El Limón, Quinta Mi Muñe, El Cafetal, Municipio Baruta, Estado Miranda, Caracas, Venezuela. Teléfono: 0412-2985818 Twitter: AlzheimerVzla

Unidad Geriátrica Elisa

Twitter: @GeriatricaElisa

Correo:UnidadGeriatricaElisa@gmail.com Teléfono: 0212/315.2102/315.1077

Fundación de Alzheimer España

http://www.alzfae.org/

Organización Mundial de la Salud – Demencias

http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs362/es/

ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS » Neurología de la conducta y demencias » Degeneración lobar fronto-temporal

http://www.neurowikia.es/content/degeneraci%C3%B3n-lobar-fronto-temporal

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