Este 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), hay cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan a un 7 % de la población mundial.

Este tipo de condiciones, “se caracterizan por un fuerte impacto social y emocional en los pacientes y, también, en su entorno”. Así lo indicó a ABC, Nadia Rodríguez, directora dela Unidad de Enfermedades Raras de Pfizer.

Acota que “solo un 5 % de los afectados tiene un tratamiento adaptado, en una enfermedad donde más del 50 % son niños”.

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Para aclarar y sensibilizar en torno a este tipo de enfermedades, Pfizer ha creado el cuento infantil “La cigüeña añil”.

La idea es hablar sobre el valor de la diferencia y la importancia de ponerse en la piel del otro, de una manera sencilla, amena y didáctica.

Para toda la familia

El autor de “La cigüeña añil”, Roberto Ferrero, explicó que la historia es entretenida, pues aunque se quiere sensibilizar, la idea es que el relato divierta y que se lea en familia.

“Es muy importante concienciar sobre la diversidad que hay en nuestra sociedad y el respeto, ante todo. Especialmente cuando hablamos de niños con enfermedades raras y de sus familias; que libran una batalla cada día», contó Ferrero al diario ABC.

Ferrero y su esposa viven a diario con las llamadas enfermedades raras. “Escribirlo fue más fácil de lo que pensamos, porque lo vivimos muy de cerca. Los padres tienen que saber que no están solos”, explicó el autor.

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La historia

La cigüeña añil cuenta la historia de Vehia y su hermana Nadia, quien tiene una enfermedad rara. El cuento está disponible online y es totalmente gratuito.

Para acceder a la versión en español, haga clic en el siguiente enlace:

En español: https://weeblebooks.com/es/la-ciguena-anil/

En inglés: https://weeblebooks.com/en/the-indigo-stork/

La cigüeña añil

 

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