Impulsar la investigación y la empatía hacia las personas con condiciones de salud poco comunes es el llamado que hacen muchos cuidadores, médicos, asociaciones y pacientes en el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes.

La campaña, dirigida por pacientes, cumple una década en 2018 y busca impulsar la solidaridad e investigación sobre las más de 6.000 enfermedades raras que afectan aproximadamente a 7 % de la población del planeta, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) estima que hay 42 millones de personas con alguna enfermedad poco frecuente en  Iberoamérica.

En Venezuela

En el caso de Venezuela, varias asociaciones de pacientes que vienen trabajando para conformar la Federación Venezolana de Enfermedades Poco Frecuentes estiman que hay en el país aproximadamente un millón de pacientes con estas patologías.

Dicha federación está conformada por la Asociación Civil Humberto Da Silva, Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales, Fundación Niño Lobo, Fundación Venezolana Síndrome Ehlers-Danlos, Fundación Venezolana de Hipertensión Pulmonar, Fundación Venezolana de Lipodistrofias, Fundación Antahkarana, Asociación Venezolana para la Hemofilia, Marfan Venezuela, Mundo Marfan Latino, entre otras.

Este grupo de asociaciones ejerció un derecho de palabra en la Asamblea Nacional en 2017 para solicitar la creación de una ley especial que busca proteger los derechos de estos pacientes y sus cuidadores.

Día Mundial Enfermedades Raras

Imagen cortesía

 

#MuestraTuLadoPocoFrecuente

En 2018, las asociaciones venezolanas antes mencionadas conjuntamente con Bayer Venezuela, así como un gran número de organizaciones coordinadas por Eurordis en más de 90 países del mundo, estarán participando en el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, cuyo tema principal es la investigación, para lo cual estarán celebrando eventos locales.

En este sentido, Eurordis recalca que propiciar la investigación puede conllevar a la identificación de enfermedades aún desconocidas y aumentar el conocimiento de las mismas. También facilita que los médicos puedan alcanzar un diagnóstico veraz y ofrecer información exacta a los pacientes sobre sus condiciones así como conllevar al desarrollo de nuevos tratamientos innovadores e incluso a una cura.

La campaña en redes sociales #ShowYourRare (#MuestraTuLadoPocoFrecuente) es muy fácil, pues los interesados solo deben pintarse la cara y compartir su selfie en las redes sociales con mensajes relacionados. De esta manera estará apoyando al colectivo de las enfermedades raras.

Con información de nota de prensa de Bayer Venezuela.

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