Cerca de 400.000 personas en el mundo son diagnosticadas con hemofilia, enfermedad hereditaria capaz de poner en riesgo la vida de los pacientes debido a las fuertes hemorragias que produce.

Se calcula que por cada 10.000 nacimientos existe un caso de hemofilia, por lo que es considerada como una enfermedad rara, debido a que afecta a un pequeño pero importante número de la población.

La mayor parte de los casos se deben a la deficiencia congénita de un factor de la sangre que se manifiesta en la imposibilidad para la coagulación normal de la misma cuando se presenta una herida o se sufre un traumatismo.

“Los casos más severos de la enfermedad pueden resultar en sangrados que ponen en riesgo la vida del paciente. Por lo anterior, el tratamiento de elección para estos pacientes es la administración del factor deficiente, según el tipo de hemofilia que presente”, explicó el doctor Óscar Peñuela, asesor médico para el Área de Terapias de Bayer.

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Los pacientes en condición de hemofilia A, carecen de suficiente factor 8 de la coagulación; por su parte, los pacientes con hemofilia B, tienen una deficiencia en el factor 9. La diferencia de estos factores es que los pacientes presentan tiempos de sangrado prolongados en comparación con la población general.

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Antecedentes y diagnóstico

Algunos de los síntomas de esta enfermedad por lo que es importante estar alerta y hacerles seguimiento son:

  • Hematomas o moretone, especialmente durante la infancia
  • Hemorragias espontáneas (sin razón aparente), en especial en las articulaciones, músculos y tejidos blandos y,
  • Hemorragia excesiva posterior a un traumatismo o una cirugía.
hemofilia

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Es fundamental contar con un diagnóstico preciso de hemofilia para poder elaborar un plan de tratamiento adecuado según cada uno de los pacientes. Esta enfermedad se diagnostica tomando una muestra de sangre y midiendo el grado de actividad del factor 8 o 9. Si la madre es portadora, pueden hacerse pruebas antes del nacimiento del bebé entre la semana 9 a 11 del embarazo.

Tratamientos personalizados

Durante mucho tiempo, los esquemas de tratamiento de los pacientes con el factor específico (factor 8 o 9) correspondieron a aquellos en los que se administraba el medicamento justo cuando el paciente sufría la lesión, con el objetivo de controlar el sangrado. Sin embargo, las complicaciones a largo plazo de los episodios de sangrado conducen a deficiencias funcionales, especialmente ortopédicas, que producen profunda discapacidad en el paciente, difíciles de rehabilitar.

Después de la publicación de los resultados de varios estudios clínicos que demostraron que la discapacidad de los pacientes se podía evitar con la administración periódica de los medicamentos, la estratégica terapéutica cambió al esquema profiláctico. “Esto implica la administración frecuente del factor, con base en un esquema de dosificación fijo y ajustado al peso corporal del paciente, logrando evitar la mayoría de los episodios agudos de sangrado espontáneos que sufren los pacientes y que deterioran su salud osteoarticular.” detalló el especialista.

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En la actualidad, la prestación de los servicios asistenciales de salud exigen una aproximación personalizada y ajustada a las necesidades particulares de cada paciente; la hemofilia no es la excepción. Así, utilizando la información clínica del paciente, su historia de sangrados, el tiempo que ha estado en profilaxis, los valores de factor en su sangre, su edad y su estilo de vida, se determina la dosis y la frecuencia de infusiones que ha de recibir.

En este nuevo enfoque, la comunicación del terapeuta con su paciente es fundamental. Para el paciente, el conocimiento preciso de su enfermedad y la forma como se está tratando, resulta en una participación activa y decisiva que garantiza no solo su autonomía, sino el éxito a largo plazo de la estrategia terapéutica. “Un paciente empoderado de su enfermedad implica una vida satisfactoria en términos de salud física y emocional, no solo para el paciente sino para su familia y entorno social”, concluyó el especialista de Bayer.

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Con Información de: www.kienyke.com