Enfermedades raras
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Cada 28 de febrero se Celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, padecimiento que al parecer son más comunes de lo que pensamos, y de lo que su nombre indica. Se estima que existan entre 5000 y 7000 aflicciones que afectan alrededor de 300 millones de personas en el mundo, es decir, una de cada 200.000 personas padece una enfermedad rara.

Éstas pueden afectar a cualquier persona en cualquier momento de su vida. Las enfermedades raras no distingue sexo, edad o sector donde vida el afectado. Los pacientes, por lo general, sobreviven en difíciles condiciones junto a sus familias, sin un diagnóstico claro y preciso, y menos con un tratamiento adecuado para su cura.

Debido a la poca información acerca de estas aflicciones, en este día se realizan campañas de concienciación, con la intención de situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria de todos los países.

Naciones como España, Estados Unidos, Canadá y algunas en Latinoamérica y Asía, año a año se suman a estas jornadas para llevar el mensaje sobre las enfermedades raras.

Por medio de este tipo de actividades se busca es sensibilizar, informar sobre las enfermedades raras, transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio.

De igual manera, también se busca la forma de reintegrar la importancia de las acciones para posicionar estas enfermedades raras como un problema de Salud Pública.

¿Quieres saber más de estas enfermedades? ¿Qué son y a quienes afectan? Si la respuesta es afirmativa, te invitamos a seguir leyendo y despejar todas tus dudas.

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¿Qué son las enfermedades raras?

Las enfermedades raras se clasifican en función al número de casos diagnosticados. Es decir, es aquella enfermedad que afecta al meno cinco personas por cada diez mil habitantes.

Básicamente, una enfermedad rara es aquella que combate patologías que se presentan con desordenes y síntomas diferentes a los que comúnmente se ven en los pacientes, en muchos casos pueden estar presente dentro de una misma enfermadas con una sintomatología diferente.

Entre sus particularidades destaca que ellas aparecen en las primeras fases de la vida, se estima que dos de tres casos surgen antes de los dos años de vida. Cuando se habla de una enfermedad rara crónica, es cuando la aflicción acompaña al paciente durante toda su vida. Casi siempre, se acompañan de un problema motor, sensorial o intelectual que hace que uno de cada tres afectados padezca unan discapacidad. Además, prácticamente la mitad de los afectados, tienen un pronóstico vital delicado.

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Tipos y Diagnóstico

Actualmente, con el paso del tiempo, el número de casos de enfermedades raras van en aumento, dificultando un diagnóstico completo y seguro, lo que hace que sea aún más complejo realizar un análisis estadístico para confirmar con exactitud la cantidad de pacientes afectados.

Por su parte, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), en una de las enfermedades raras más conocidas a la fecha. Ésta ha afectado a personajes famosos como Stephen Hawking, físico teórico, astrofísico, cosmólogo y divulgador científico británico, quien desde muy joven empezó a desarrollar síntomas de ELA, un tipo de enfermedad motoneuronal.

El Síndrome X frágil, el Síndrome de Moebius, el Síndrome de Prader Willi, la púrpura de Schönlein – Henoch, el Síndrome de Marfan o la Insensibilidad Congénita al Dolor, son otras de las aficiones que se pueden incluir como enfermedades raras, aunque la lista es muy larga.

Una enfermedad rara, no sólo representa un problema para el paciente, sino también para el especialista, ya que su detección y posible diagnóstico puede darse en años, es decir, desde el inicio de sus síntomas hasta que se realiza el análisis acertado. Básicamente, esto se debe al desconocimiento sobre estas enfermedades.

Tratamiento para las enfermedades raras

Datos oficiales españoles, estiman que hasta un 43 por ciento de enfermedades raras no cuentan con un tratamiento adecuado para su cura.

Los medicamos que, por lo general se aplican, sonproductos medicinales destinados (también conocidas como  medicamentos huérfano) al diagnóstico, prevención o tratamiento de enfermedades que ponen en riesgo la vida, o muy serias o enfermedades que son raras”, indicó un representante de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).

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Por tratarse de un problema crónico, las enfermedades raras necesitan de un control exhaustivo y un seguimiento diario por parte de especialista y familiares. Su tratamiento demanda de un abordaje y concienciación en general, para así encontrar, más rápido la cura a estas aflicciones.

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Con información de: salud.ideal.es

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