Hoy, 17 de abril de 2019, celebramos el Día Mundial de la Hemofilia. Desde 1989, La Federación Mundial de la Hemofilia empezó a conmemorar esta fecha en honor al natalicio de su fundador, Frank Schnabel. Este evento se presenta como una oportunidad única, en la que organizaciones aliadas y centros de tratamiento de todo el mundo lleven a cabo reuniones, eventos deportivos, exposiciones y otras actividades, con el propósito de crear conciencia sobre los problemas a los que se enfrentan las personas con hemofilia.

La hemofilia es un trastorno hereditario que impide, a lo largo de toda la vida, que la sangre pueda coagularse adecuadamente. Según varias estimaciones, una de cada 1.000 personas en el mundo padece de algún trastorno de coagulación y su tratamiento es bastante complejo.

Por este motivo, la campaña de la FMH se enfocará en la concientización e identificación de nuevos miembros de esta comunidad, tratando de brindarles el apoyo y la visibilidad que necesitan, así como financiar proyectos de capacitación para profesionales en el tratamiento de esta enfermedad y otros trastornos de coagulación. El lema de este año es “Concientización: El primer paso de la atención”.

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¿Qué es la hemofilia?

Ahora, el primero paso para crear conciencia es difundir toda la información que podamos sobre este trastorno. La hemofilia es una enfermedad hereditaria, transmitida de padres a hijos en sucesivas generaciones, en la que los sistemas de coagulación no funcionan adecuadamente.

Nuestro sistema de coagulación funciona gracias a 12 factores que trabajan conjuntamente en lo que se llama la “cascada de coagulación”. Si uno de ellos no actúa correctamente, la cascada se interrumpe y el coágulo que impide el sangrado tarda más en formarse. Entonces, la hemofilia se produce por una falta de uno de estos factores, lo que hace que la sangre se coagule más lentamente de lo habitual. Existen dos variantes, la hemofilia A, en la cual se altera el factor VII y  la hemofilia B, cuyo factor alterado es el IX

El problema con este trastorno no es que una persona sangre más rápido que otra, sino que su sangrado puede durar mucho más tiempo, aumentando el riesgo de un desangramiento. Por otro lado, las hemorragias internas no controladas, independientemente de ser espontáneas o causadas de una lesión, también suponen un peligro fatal para estos pacientes.

Desgraciadamente, el conocimiento sobre esta patología y otros trastornos de coagulación, como la enfermedad de von Willebrand, por ejemplo, es bastante limitado y requieren de tratamientos complejos, especializados y de la colaboración de equipos multidisciplinares que abarquen profesionales de la  enfermería, hematólogos, rehabilitadores, ortopedas, psicólogos y cirujanos, entre otros.

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“Concientización: El primer paso de la atención”

Ante esa dificultad y todo el trabajo que queda para avanzar en el tratamiento de los trastornos de coagulación, la Federación Mundial de la Hemofilia se ha planteado el objetivo de apoyar proyectos de concientización en diferentes países y realizar eventos educativos tanto para personas interesadas, como de capacitación para profesionales de la salud.

Ahora, el paso más importante para prestar la atención más adecuada, es la identificación de las personas con trastornos de coagulación que aún no han sido diagnosticadas. Para esto, la FMH hace también un llamado en este Día Mundial de la Hemofilia a la difusión de información sobre de este tema, crear conciencia y estimular a las personas, que puedan padecer de estas enfermedades, a buscar ayuda médica. Una de las iniciativas este año será encender con luces rojas muchos de los monumentos históricos de distintas regiones, para llamar la atención de todo el mundo.

A continuación, te presentamos parte del comunicado oficial de la Federación Mundial de la Hemofilia sobre la campaña de este 2019:

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Comunicado de prensa oficial

Federación Mundial de Hemofilia (FMH)

Día Mundial de la Hemofilia 2019

“Concientización: el primer paso para la atención”

MONTREAL, 15 de abril de 2019 (Newswire.com)

El 17 de abril de 2019, la comunidad mundial de trastornos de la coagulación y La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) se reunirán para celebrar el Día Mundial de la Hemofilia. El Día Mundial de la Hemofilia es una oportunidad de ayudar a las personas con trastornos de la coagulación a vivir vidas más sanas, largas y productivas al educarlas y empoderarlas a través del intercambio de conocimiento, información, educación y formación.

Este año, el tema del Día Mundial de la Hemofilia es la divulgación y la identificación  de los pacientes y nuestro lema es “Concientización: el primer paso para la atención”. Esta campaña se trata de encontrar y apoyar a las personas con hemofilia u otros trastornos de la coagulación, como la enfermedad de von Willebrand, a quienes aún no se les ha diagnosticado o cuyas necesidades de salud no están siendo atendidas por los servicios de salud. Estos pacientes se pueden encontrar a través de campañas educativas y de sensibilización.

“Cuidar a los pacientes existentes con un trastorno hemorrágico es de vital importancia. Pero también tenemos que mirar a las personas que están sufriendo y no han sido diagnosticadas. Tenemos que encontrar estos individuos, traerlos a la comunidad y brindarles el apoyo que merecen”.

  • Alain Weill, presidente de la FMH

Las actividades del Día Mundial de la Hemofilia 2019 incluyen una campaña mundial para iluminar en rojo puntos de referencia alrededor del mundo, tal como se ha hecho exitosamente en el pasado. Miembros de la comunidad, socios y organizaciones nacionales miembros (ONM) se unirán para que los monumentos locales se “brillen en rojo” este 17 de abril. Muchas personas también encenderán una luz roja en su hogar u oficina en un esfuerzo individual para despertar la conciencia de sus comunidades.

Con información de:

wfh.org

news.wfh.org

pfizer.es

enfermedades-raras.org

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