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Pilar Arteaga es una de las cinco millones de personas en el mundo que padece de lupus, una enfermedad autoinmune crónica, se le diagnosticó esta patología cuando tenía 18 años, y al comienzo ella no entendía porque le salían brotes en la piel que luego desaparecían repentinamente al pasar unas semanas, “cuando fui al médico para explicarle lo que me sucedía me daba vergüenza porque tenía mucho cansancio, fibre, me salían llagas en la boca, dolor en las articulaciones y a veces no podía ni sostener un cubierto”, asegura Pilar.

El sistema inmunitario está diseñado para combatir las sustancias ajenas o extrañas al cuerpo, en las personas con lupus, el sistema inmunitario ataca al propio organismo y puede dañar por error órganos sanos como el corazón, los pulmones, los riñones, la piel o, incluso, el cerebro. El lupus es una enfermedad poco frecuente, pero tiene grandes implicaciones por su disminución en la calidad de vida de las personas afectadas.

El origen del nombre de la enfermedad no es del todo conocido. El término lupus  que significa (lobo en latín), apareció por primer vez entre los siglos XV y XVIII,  las lesiones cutáneas faciales y otras enfermedades destructivas, como la tuberculosis cutánea se denominaron lupus por la similitud con la mordedura de este animal.

Esta enfermedad puede ser difícil de diagnosticar porque sus signos y síntomas generalmente son similares a los de otras enfermedades. El signo más distintivo del lupus (una erupción cutánea en el rostro que se asemeja a las alas abiertas de una mariposa en ambas mejillas) se presenta en muchos casos de lupus, pero no en todos.

Algunas personas nacen con una tendencia a padecer lupus, que puede desencadenarse por infecciones, ciertos medicamentos o incluso la luz del sol. Si bien no hay cura para el lupus, los tratamientos pueden ayudar a los controlar los síntomas. Afecta frecuentemente a las mujeres, de cada 10 personas que sufren de esta patología 9 son féminas y pueden padecerla entre los 15 y 45 años de vida.

Síntomas

El doctor Ricard Cervera, Jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínic de Barcelona, España, explica que no hay dos casos de lupus exactamente iguales. Los signos y síntomas pueden ser repentinos o aparecer lentamente, pueden ser leves o intensos, y temporales o permanentes. La mayoría de las personas con lupus tiene una enfermedad leve que se caracteriza por tener episodios —denominados «brotes»— en los que los signos y síntomas empeoran durante un tiempo, después mejoran o incluso desaparecen por completo durante una época.

Los signos y síntomas de lupus que tengas dependerán de los sistemas del cuerpo que se ven afectados por la enfermedad. Los signos y síntomas más frecuentes son los siguientes:

  • Fatiga
  • Fiebre
  • Dolor articular, rigidez e hinchazón
  • Una erupción en forma de mariposa en el rostro que abarca las mejillas y el puente de la nariz, o erupciones en otros lugares del cuerpo
  • Lesiones que aparecen en la piel o que empeoran con la exposición al sol (fotosensibilidad)
  • Dedos de los pies y de las manos que se vuelven blancos o azules cuando se exponen al frío o durante situaciones de estrés (fenómeno de Raynaud)
  • Falta de aire
  • Dolor en el pecho
  • Ojos secos
  • Dolor de cabeza, desorientación y pérdida de la memoria.

Cúales son las causas

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Es probable que el lupus derive de una combinación de la genética y del entorno. “Aparentemente, las personas que tienen una predisposición hereditaria para contraer lupus podrían desarrollar esta enfermedad al entrar en contacto con algo en el entorno que puede desencadenar el lupus, pero hay que aclarar que no es una enfermedad mortal”, asegura el especialista.

Sin embargo, en la mayoría de los casos, se desconocen la causas del lupus, algunos posibles desencadenantes son los siguientes:

  • Luz solar. La exposición al sol podría ocasionar lesiones de lupus en la piel o desencadenar una respuesta interna en las personas propensas.
  • Infecciones. La existencia de una infección puede iniciar el lupus o provocar una recaída en algunas personas.
  • Medicamentos. El lupus puede desencadenarse por determinados tipos de medicamentos para la presión arterial, medicamentos anticonvulsivos y antibióticos. Las personas que tienen lupus inducido por medicamentos generalmente mejoran cuando los suspenden. En raras ocasiones, los síntomas podrían persistir incluso después de haber suspendido el medicamento.
  • Estrés crónico: los pacientes con lupus deben evitar tener trabajos o funciones que le genere ansiedad o excesivo estrés.

¿Cuántos tipos de lupus hay?

Cada lupus es único en cada paciente, por lo que se pueden distinguir  en varios tipos, el doctor Ricard Cervera indica los diferentes tipos de casos que existen:

  • Lupus eritematoso sistémico: Es el más común, puede ser leve o grave, y afecta a muchas partes del organismo. En su mayoría los pacientes presentan lesiones cutáneas.
  • Lupus discoide: Provoca una erupción en la piel que no desaparece.
  • Lupus cutáneo subagudo:  Afecta directamente a la piel, provoca ampollas después de estar al sol. Los paciente con este tipo de lupus muy pocas veces desarrollan el lupus eritematosos sistémico.
  • Lupus inducido por medicamentos: Es causado por ciertas medicinas. Por lo general, desaparece cuando se deja de tomar el medicamento
  • Lupus neonatal: No es común y afecta a los recién nacidos. Es probable que sea causado por ciertos anticuerpos de la madre.

Complicaciones

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La inflamación causada por el lupus puede afectar diversas partes del cuerpo, como las siguientes:

  • Riñones. El lupus puede causar daño renal grave, y la insuficiencia renal es una de las principales causas de muerte en personas que padecen lupus.
  • El cerebro y el sistema nervioso central. Si el lupus afecta el cerebro, el paciente puede tener dolores de cabeza, mareos, cambios en el comportamiento, problemas de visión e incluso accidentes cerebrovasculares o convulsiones. Muchas personas que padecen lupus experimentan problemas de memoria y pueden tener dificultad para expresar sus pensamientos.
  • La sangre y los vasos sanguíneos. El lupus genera problemas en la sangre, como anemia y un mayor riesgo de tener sangrado o coágulos sanguíneos. También puede causar la inflamación de los vasos sanguíneos (vasculitis).
  • Los pulmones. Tener lupus aumenta las probabilidades de contraer una inflamación en el recubrimiento de la cavidad torácica (pleuritis), que puede dificultar la respiración. También es posible que presentes sangrado dentro de los pulmones y neumonía.
  • Corazón. El lupus puede causar la inflamación del músculo cardíaco, las arterias o la membrana del corazón (pericarditis). También aumenta mucho el riesgo de padecer una enfermedad cardiovascular y de tener ataques cardíacos.

Otros tipos de complicaciones

Tener lupus también aumenta el riesgo de tener lo siguiente:

  • Infección. Las personas que padecen lupus son más propensas a las infecciones porque tanto la enfermedad como sus tratamientos pueden debilitar el sistema inmunitario.
  • Cáncer. Al parecer, tener lupus aumenta el riesgo de presentar cáncer; sin embargo, el riesgo es pequeño.
  • Muerte del tejido óseo (necrosis avascular). Esto se produce cuando el suministro de sangre a un hueso disminuye, lo que, en general, provoca fracturas diminutas en el hueso y, tarde o temprano, su colapso.
  • Complicaciones en el embarazo. Las mujeres que padecen lupus tienen un mayor riesgo de aborto. El lupus aumenta el riesgo de tener presión arterial alta durante el embarazo (preeclampsia) y un parto prematuro. Para reducir el riesgo de estas complicaciones, por lo general, los médicos recomiendan retrasar el embarazo hasta que la enfermedad esté controlada durante, al menos, seis meses.

¿Cuáles son los tratamientos para el lupus?

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Actualmente, no existe una cura para el lupus, pero tomar medicamentos específicos para esta enfermedad y  realizar con cambios en el estilo de vida pueden ayudar a controlarlo.

El médico tratante debe desarrollar un plan de tratamiento para satisfacer las necesidades del paciente, esto con el objetivo de evitar los brotes, reducir el daño en órganos vitales, la inflación cutánea, prevenir el daño a las articulaciones y controlar el sistema inmunitario, debido a que esta enfermedad no es lineal, hay momentos en los cuales la persona puede estar estable, sin presentar síntomas, y otras veces  los brotes se desencadenan y  reactivan”, explica el doctor Ricard Cervera.

Además de tomar medicamentos para el lupus, es posible que se le recete otros fármacos para problemas relacionados con el lupus, como colesterol alto, presión arterial alta o infecciones.

Los tratamientos alternativos son aquellos que no son parte del tratamiento estándar. En este momento, no hay investigaciones médicas que indiquen que las terapias alternativas sirven para tratar el lupus. Algunos enfoques alternativos o complementarios pueden ayudarle a sobrellevar o reducir el estrés asociado a vivir con una enfermedad crónica. Usted debe hablar con su médico antes de intentar cualquier tratamiento alternativo.

¿Cómo puedo lidiar con el lupus?

Es importante encontrar maneras de lidiar con el estrés que genera esta patología. El ejercicio y otras formas de relajación pueden hacer más fácil sobrellevar la afección. Un buen sistema de apoyo tanto familiar como de un especialista, así como pertenecer a alguna asociación para personas que padezcan esta enfermedad puede ayudar al paciente a llevar una vida normal.

Selena Gómez habla sobre el Lupus

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En el año 2015  la cantante y  actriz estadounidense Selena Gómez, anunció a sus fans padecer de lupus, una enfermedad que la artista ha confesado en múltiples entrevistas es muy difícil de sobrellevar. “He vivido con lupus toda mi vida, y es algo que ha sido difícil para mi familia, difícil para mí y para quienes me rodean”, comentó la actriz durante una gala benéfica.

Gómez reveló que en 2017 había requerido un trasplante de riñón (el cual recibió por parte de su amiga Francia Raisa) y tras algunos lapsos de ansiedad y depresión, ella se mantuvo en marcha con la mejor de las actitudes.

No obstante, recientemente Sel no pudo evitar sincerarse sobre los estragos con los que inevitablemente debe lidiar.

Durante la transmisión, la intérprete de ‘Bad Liar‘ tuvo un intento fallido de exprimir un limón, seguido de una breve confesión que terminaría por conmover a sus fans: ‘Lo siento, tengo las manos débiles. Tengo lupus, pero por eso tengo a papá’, comentó sin perder el ánimo, mientras recibía ayuda de su abuelo. 

Esto no significa que ella no se esfuerce por tratar de cuidar su cuerpo, incluso Selena Gómez practica una rutina de ejercicio para fortalecer sus brazos (de manera constante).

Igualmente alienta a quienes como ella tienen esta enfermedad, “es importante educarse a sí mismo. Mucha gente tiene miedo de saber y también me aterrorizo, pero no podemos perder esta batalla”, dijo.

La valentía que mostró la estrella al hablar sobre su larga lucha contra la crónica y compleja enfermedad autoinmune y el problema de salud que afecta a 1.5 millones de estadounidenses, siendo 90%, de las pacientes mujeres, provocó una respuesta inmediata de la comunidad lupus.

Por esta razón, Selena ha colaborado con Lupus Research Alliance, una Asociación que ha financiado más de $ 200 millones en apoyo de la investigación innovadora de esta enfermedad, lo que ha llevado a descubrimientos clave que están mejorando el diagnóstico y el tratamiento, al tiempo que ayuda a los investigadores a encontrar los mecanismos para prevenir y curar la enfermedad. Con dichos programas integrales de subvenciones, ayudan a los científicos a buscar nuevas ideas y promover enfoques probados que mejoren el tratamiento.

El objetivo de la actriz es ayudar y abrirle los ojos al mundo mediante una comunicación abierta sobre esta enfermedad, los riesgos que conlleva el no tratarse a tiempo, asi como los cuidados necesarios,“quiero que la gente sepa por qué la investigación es tan importante y por qué debemos apoyar a los científicos que traen la promesa de nuevos descubrimientos”, declaró la cantante.

Aprender a vivir con cualquier enfermedad, como lo es con el lupus, es posible, un diagnostico temprano y seguir las recomendaciones medicas son importantes,  esperemos que los investigadores de esta patología desarrollen nuevos enfoques para diagnosticar y controlar la enfermedad, de modo que los síntomas se puedan tratar de forma más rápida y eficaz.

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